＊わたしと息子＊

こんばんは。ざわみです。

パラリンピックも終え、TOKYO2020🗼が閉幕しましたね🥇

最終日の女子マラソン金メダリスト道下選手の競技後のインタビューが印象に残っています。

「一人で出来ない事は二人で。二人で出来ないことなら三人で。そうやって繋いでいけば可能性は広がっていきます。」

素敵なコメントでした😢

今回のパラリンピックはこれまでとは違う目線で見れたかと思っています。

わたしの息子は健常者と障害者の狭間にします。

この表現が正しいのかわかりません。

胎児の頃に脳に異常(？)が見つかり、出産前にその影響を受ける可能性の説明を受け、出産後も定期的に検査に伺っています。

現在、脳波に異常は見つかっていませんが、右半身の先端麻痺。つまり、右手首から先と右足首から先に麻痺があります。

全く使えないわけではないですが、不自由な状態です。

・右手が使い難いので必然的に左利き。

・右足首が使いづらいので右脚はつま先歩き。

・右目斜視有り。

自分より右にある物も左手で取ります。

成長と共に行動力も増すので、右足の疲労、凝縮が目立ちます。毎晩マッサージしています。

最近になり就寝時には足首に矯正器具を付けなければならなくなりました。暑いので嫌がります。

矯正メガネが嫌がりますが、テレビ見たければ掛ける約束をし、嫌がりますが強制的に掛けます。

足首は症状が進行すれば障害手帳の可能性もある。

斜視は手術要否を判断するギリギリのラインにいる。

と言われており、成長と共に様子を見ている状態です。

治ることは無い。少しでも悪化させないリハビリを続けるしかない。

息子の状態を聞かされたときは、実感もなく、どうすれば良いのか、何がして上られるかわかりませんでした。

受け入れることにも時間が掛かったのではないでしょうか。正直いまでも受け入れられたのかわかりません。

健常者としてハンデを持って生活するのか？

障害手帳をもらって優遇を受けるの？

どちらがこの子の為になるのかわかりません。

息子の将来をただただ祈るばかりです。

現在3歳。毎日、元気過ぎるくらいわがままを言っています！w

来年には幼稚園に入園予定。コロナ禍により同年代の子供たちと遊ぶ機会も少なく、まだ自分が周りと違うと感じてはいないと思う。

気付いたときにどう思うのか…。

いや、もしかしたらすでに気付いていて、ストレスを感じてわがまま言いたい放題なのでしょうか…笑。

姉弟喧嘩はよくします。3歳上の姉は泣かされ、弟が勝ちます。

弟の右足靴下を履くときは姉が手伝ってくれます。

毎晩、寝る前に息子のマッサージをします。姉も同じ様にしてほしくて、二人のマッサージをします😁💦姉はすでに弟の周りとの違いに気付いているのだろうか？一度もその事に触れた話をしたことはないです。

道下選手のおっしゃったことは、障害が有る無い関わらず共感できる事だと感じます。

ただ、いまのわたしにはとても心に響くインタビューでした。

「仲間がいれば可能性は無限大」

仲間ではないが家族としてできることを増やして上げたいです。

誰かの気分を害する表現があったらすみません。

思い描いていた未来とは違い、周りとは少し違うことがあってもこれがわたしの家では普通になりました。

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